Всеукраїнська асоціація кришталевих людей

Громадська організація “Всеукраїнська асоціація кришталевих людей” об’єднує українців з рідкісними (орфанними) захворюваннями. Організація створена за ініціативи батьків “кришталевих” дітей з різних регіонів України. Саме необхідність вирішення питань людей з хворобою Недосконалий остеогенез (Osteogenesis Imperfecta), так званих “кришталевих людей”, стало першопричиною створення Організації. А вже через кілька тижнів діяльності стало зрозуміло, що обмежитись тільки захистом “кришталиків” не можна, адже орфанників в Україні є багато. На сьогодні, члени Організації працюють над питаннями внесення змін до законодавства України в питанні розширення списку орфанних захворювань в Україні та інформуванні українців щодо можливостей діагностування, лікування та можливостей створення умов для активного повноцінного життя людей з орфанними захворюванями.