Благодійний фонд “Орфанні синиці”

Стратегічна мета фонду – покращення якості життя людей з орфанними хворобами в Україні. Це означає, що пацієнти живуть довго, досягають пенсійного віку, мають власних дітей, працюють і приносять користь державі, є повноцінними членами суспільства.

Основні завдання фонду:

– привернення уваги соціально відповідального бізнесу до проблем людей з рідкісними захворюваннями, підвищення обізнаності населення щодо орфанних хвороб;
– надання інформаційно-консультаційної, юридичної та психологічної допомоги орфанним хворим та їх родинам в рамках безкоштовної «Гарячої орфанної лінії» 0800-600-911;
– впровадження системних проєктів забезпечення критичної потреби орфанних хворих в ліках, медвиробах, лікувальному харчуванні, спеціальному медичному обладнанні у разі неможливості задоволення цієї потреби за рахунок державного та/або місцевих бюджетів;
– реалізація проєктів допомоги лікарням, у яких надають спеціалізовану медичну допомогу орфанним хворим.