Благотворительный фонд «Орфанные синицы»

Стратегическая цель фонда – улучшение качества жизни людей с орфанными болезнями в Украине. Это означает, что пациенты живут долго, достигают пенсионного возраста, имеют своих детей, работают и приносят пользу государству, являются полноценными членами общества.

Основные задачи фонда:

— привлечение внимания социально ответственного бизнеса к проблемам людей с редкими заболеваниями, повышение осведомленности населения об орфанных болезнях;
— предоставление информационно-консультационной, юридической и психологической помощи орфанным больным и их семьям в рамках бесплатной «Горячей орфанной линии» 0800-600-911;
— внедрение системных проектов обеспечения критической потребности орфанных больных в лекарствах, медизделиях, лечебном питании, специальном медицинском оборудовании при невозможности удовлетворения этой потребности за счет государственного и/или местных бюджетов;
— реализация проектов помощи больницам, в которых оказывается специализированная медицинская помощь орфанным больным.