Громадська спілка “Орфанні захворювання України”

Спілка громадських та пацієнтських організацій по орфанним (рідкісним) хворобам в Україні є інформаційним майданчиком для збору та висвітлення інформації, щодо рідкісних хвороб, що не відносяться до жодного державного класифікатора.