Всеукраинская ассоциация хрустальных людей

Общественная организация «Всеукраинская ассоциация хрустальных людей» объединяет украинцев с редкими (орфанными) заболеваниями. Организация создана по инициативе родителей «хрустальных» детей из разных регионов Украины. Именно необходимость решения вопросов людей с болезнью Несовершенный остеогенез (Osteogenesis Imperfecta), так называемых «хрустальных людей», стала первопричиной создания Организации. А уже через несколько недель деятельности стало понятно, что ограничиться только защитой «хрусталиков» нельзя, ведь орфанников в Украине много.

Сегодня члены Организации работают над вопросами внесения изменений в законодательство Украины в вопросе расширения списка орфанных заболеваний в Украине и информировании украинцев о возможностях диагностирования, лечения и возможностей создания условий для активной полноценной жизни людей с орфанными заболеваниями.